In occasione della X Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, oggi, martedi 28 febbraio 2017, alle ore 14, presso la Sala Nassirya del Senato della Repubblica, sarà presentato, su mia iniziativa, il libro “E’ Raro Oppure meglio mamme. L’Impegno sociale dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare per le Malattie Rare”.

Saranno presenti Gian Carlo Anselmino, Direttore Generale Agenzia Industrie Difesa – Roma, Antonio Medica, Direttore dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare – Firenze, Camillo Borzacchiello, Autore del Volume – Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare – Firenze, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare.

La presentazione del volume è del Ministro della Difesa Roberta Pinotti che ha sottolineato:
“Oggi si sa ancora troppo poco sulle malattie rare e sui farmaci ‘orfani’, perché troppo poco se ne parla. Il mio vivo apprezzamento va, quindi, a quanti hanno contribuito a realizzare questo libro di Medicina Narrativa, al suo autore, ma anche alle tre mamme che hanno voluto raccontarci il loro bellissimo’ viaggio della speranza’ attraverso tre storie uniche di coraggio, come uniche e rare sono le malattie che hanno sconvolto le loro vite”.